19岁女孩患上硬皮怪病 皮肤变黑变硬针都扎不动

来源:大连晚报 2012-03-14 07:53:04
小薇胳膊外侧大片皮肤又黑又硬,还正在向全身扩展。小薇胳膊外侧大片皮肤又黑又硬,还正在向全身扩展。记者 张瑜 实习生 李兆弘 摄


  大连晚报讯(记者 祝福)19岁,对于一个女孩来说,正是如花般的年龄,但庄河女孩小薇(化名)近两年却在悲伤和恐慌中度过:两年前,小薇胳膊上的皮肤一点点发黑发硬,逐渐扩展,连针都扎不动。小薇的妈妈李女士一直为女儿四处求医,但仍难以阻止小薇身上黑硬皮肤逐渐扩展到手、后背、胸腹。小薇曾绝望地认为自己没有未来,劝妈妈让自己放弃就医,李女士向本报求助:“谁能救救我女儿!”

  花季女孩身上的“汗斑”发黑变硬

  近日,记者来到庄河李女士家中时,一股刺鼻的中药味充斥在整个房间中。当时小薇在学校上课,只有李女士在家给女儿熬中药。据李女士介绍,小薇今年19岁,原本是一个活泼、漂亮的小姑娘,前年,一种怪病改变了这个女孩的生命轨迹。

  前年春天,小薇身上出现白色斑块,医生告诉李女士和小薇是汗斑,等天气冷了就会好转。然而等到当年秋天,小薇身上的白色斑块不但没有消失,反而逐渐变成黑色,面积也开始扩大,发黑的皮肤也开始变硬、萎缩。当时小薇正读高二,平时在家时间少,等李女士发现女儿病情严重时,这种怪病已经扩展到小薇的腹部。

  被确诊为硬皮症,很难治愈

  李女士带女儿到大连看病,结果小薇在医科大学附属医院被确诊患有硬皮症。“医生告诉我,这种病非常少见,大约是几十万分之一的患病几率,很难治愈!”

  女儿的病被确诊后,李女士开始四处求医问药。远到北京、近至农村乡镇,不论医院大小,只要听说也许能治硬皮症的,李女士都会带着女儿去诊治。在李女士家里,大大小小的药瓶、药罐、药包摆得到处都是。“药丸、药膏、药末、药水……我都给女儿试过。”李女士说,看着女儿每天吃的药跟吃饭一样多,最后把胃都吃坏了,作为母亲比谁都心疼。即便是这样,小薇的病情丝毫没见好转,身上的黑硬皮肤还在逐渐扩展。

  病痛让开朗女孩变得自卑

  记者赶到小薇所在学校见到了这名可怜的少女。小薇是一个秀气、文静的女孩,见到记者后,小薇大大的眼睛中闪过一丝自卑,但仍礼貌地打招呼。随后,记者看到了小薇的左臂,与胳膊内侧白皙的皮肤相比,胳膊外侧的皮肤有着大块的暗斑,暗斑呈块状,有的是黄褐色,有的已变成黑褐色,摸上去硬邦邦,像“蛇皮”一样。李女士告诉记者,目前,小薇的两只胳膊、后背、胸腹甚至手上都出现了黑硬皮肤。“胳膊上的皮肤最硬的地方,连抽血的针头都扎不进去了!”

  病痛的折磨让小薇性格也发生了很大变化,这个原本开朗的小姑娘变得不爱说话了。“不要把我得病的事传到学校去。”知道自己的病情后,小薇对母亲提出了请求,“我怕同学们知道我得了这个病,不和我做朋友”。为了不让同学看到自己胳膊上的皮肤,小薇到夏天也不敢穿短袖衣服。

  坚强女孩不愿因病放弃学业

  患病后的小薇免疫力降低,常患病,再加上常年外出就医耽误了不少学习。李女士曾劝女儿退学治病,但坚强的小薇不愿放弃学业。她说:“我得了这个病,以后可能没法干体力活,所以必须读书,以后才能赚钱照顾妈妈!”

  虽然懂事的小薇在妈妈面前表现得很坚强。但李女士知道,女儿心里其实非常害怕,害怕自己以后全身僵硬变成“石头人”。有一次,小薇在网上查过资料后,曾绝望地告诉妈妈:“妈妈你为了我吃太多苦了,我知道自己的病不好治,实在不行咱不治了!”

  “女儿这么懂事,我说什么也不能放弃她!”李女士说到这里,已哽咽地说不出话来。李女士为给女儿治病,已把家中唯一的一套住房变卖,目前母女俩在外面租房住。看到本报的帮助栏目曾经帮助过很多人,李女士这才抱着希望向本报求助,希望为女儿寻找治疗方法。如果您有治疗硬皮病的方法或类似的治疗经验,请与本报新闻热线84323110联系,给这位19岁的女孩的未来添一抹亮色。

  新闻链接

  什么是硬皮症?

  硬皮症是一种原因不明的自身免疫性疾病,以皮肤水肿苍白或淡红,继之皮肤干燥、增厚、变硬,指端及关节处易出现顽固性溃疡等为主要临床特征。本病有局限性和系统性之分,前者局限于皮肤和肌肉损害,后者除此之外,还累及内脏,严重者会导致死亡。发病年龄以20~50岁多见,女性多于男性。本报资料库

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