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少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中

A-A+2014年7月4日09:53钱江晚报评论

虽然浑身是伤,枫毅依然绽放灿烂微笑虽然浑身是伤,枫毅依然绽放灿烂微笑

  千禧年出生的小枫毅,已经在萧山宁围镇宁税村生活了15年了。宁税村的村民们,都知道有这么一个特殊的男孩儿,甚至将小枫毅的父母,唤作“枫毅爸爸”、“枫毅妈妈”。

  不过这么多年来,村民们和小枫毅见上一面,却已经是越来越不容易。只因为,打从降临人世,小枫毅就患有一种极为罕见的先天性疾病,无痛无汗症。

  咋听起来,这似乎是个并不严重,甚至还有点浪漫的病症——网络文学作品中,并不乏缺乏痛觉的生猛角色;而像现在这样的高温夏日,不出汗岂不是梦寐以求的快事?

  然而正如拉塞尔·韦格利所言:梦境每是现实的反面。非常罕见的无痛无汗症,带给小枫毅一家人,却是难以言喻的沉重。枫毅只能生活在24~26℃的环境里,被医生预言活不到8岁,但在爸爸妈妈的照顾下,很多人的帮助下,小枫毅住的房间几乎被打造成了恒温的无菌室,他也长到了15岁,现在他的病情又恶化了。

  一场支援他去看病的公益活动正在进行中,如果您有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索,说不定就能成为小枫毅延续生命的关键。

  用土办法对抗无汗症

  父亲骑摩托带着孩子兜风降温

  “生下来那天就发烧了,烧了好几天,退都退不掉。” 妈妈高丽娟边叹息边回忆,“我们夫妻俩和医生都没有发现小枫毅有什么不同。”

  隔年四月,小枫毅腹泻,在治疗过程中,高丽娟发现了明显的不对劲:怀中的儿子体温异常升高,在进抢救室前的短短时间里,小枫毅的体温就已高烧至43度。数小时后,小枫毅脱离生命危险,但是这次高烧,夺走了小枫毅大部分的先天智力。

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