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26岁女孩得怪病成“瓷娃娃” 打喷嚏便骨折(图)

A-A+2013年9月18日07:29北国网-半岛晨报评论

  

虽然大部分的时间都呆在家里,但网络架起了王琳接触外界的桥梁。虽然大部分的时间都呆在家里,但网络架起了王琳接触外界的桥梁。

  26岁女孩打喷嚏便骨折

 

  十万分之一的概率,王琳一出生就撞上了。 26岁的王琳是一位先天性成骨不全症患者,一种据说亚洲人发病概率很低的疾病,因为他们极易骨折,被称为了“瓷娃娃”。疾病束缚住了她的身体,连打喷嚏王琳都要小心翼翼。但正像她最喜欢的歌《隐形的翅膀》中唱的那样,“我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望……”,从自学考试到咬牙减肥再到成为公益网站管理员,王琳从没有放弃对梦想的追求。

  腿骨折断送求学路

  和王琳相识,实属偶然。在普湾新区三十里堡街道采访时,记者无意间听到了一个与众不同的女孩,多年来努力向上并感染他人的故事。和别的“身残志坚”故事不同的是,她的故事中没有多大的成就,却处处充满着母爱的温暖以及细水长流般的坚持。与其通话,爽朗的笑声以及礼貌的问候总是充斥在电话声中。但直到在家中见到王琳,记者才发现这个身穿“SMILE(微笑)”T恤,坐在轮椅上笑声爽朗的女孩,确实与同龄人有别。

  1987年7月,杨润英生下了女儿王琳,在小家伙身上夫妻二人寄托了很多的美好。然而,一切都从小王琳18天的时候发生了转变。因为洗澡时,脚被衣角轻轻地勾了一下,小王琳竟然大腿骨折了,腿肿得像萝卜一样粗。以后的日子里,杨润英慢慢发现,踢被子、穿衣服,甚至打一个喷嚏,都会让小王琳骨折,很遭罪。为此,杨润英坐月子时,付出了比其他母亲更多的艰辛,要时刻看住,每晚还要哄着她。这也导致了在月子里杨润英就开始上火,因为这股火,后来还得了甲亢病。

  终于,女儿频繁的骨折,让杨润英渐渐感到了不对劲儿,经多次检查,在小王琳十个月大的时候,医生将其确诊为先天性成骨不全症。得知病症后,杨润英更加细心地看护着女儿,从王琳9岁起就没再骨折过。但正是那次骨折,让王琳的右腿比左腿短了4厘米,彻底断送了其正常上学的可能。

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