孩子

  对于每个家庭来说

  都非常重要

  所以很多家庭

  在孩子出生后都会进行

  新生儿筛查

  那这真有必要么?

  小北告诉你

  有必要

  “不食人间烟火的孩子”

  小北给你举个例子,在我们周围有一群特殊的孩子,上天从一开始就“偷”走了他们身体里很宝贵的东西——代谢苯丙氨酸的酶,这使得他们不能像普通孩子一样吃鸡蛋、喝牛奶或母乳,因为这些食物会损害他们的大脑。而这些患有苯丙酮尿症的儿童,也被称为“不食人间烟火的孩子”。其实这个病如果早期干预、治疗,孩子的发育是不会受影响的。

  王女士的女儿刚满2周岁,小家伙在未满月时被确诊患有这种苯丙酮尿症。所以从小时候开始,王女士的女儿就需要吃特供奶粉和食物。王女士说,在照顾女儿饮食上,家人格外注意。现如今王女士女儿智力水平发育良好。

  从2001年起,辽宁省就率先针对发病率高、危害性大的苯丙酮尿症和先天性甲状腺功能减低症两种遗传代谢病开展筛查。据辽宁省卫生部门提供数据显示,截至目前,全省新筛率提高到98.7%,共筛查了425.8万名新生儿,筛查出484例苯丙酮尿症患儿和1143例先天性甲状腺功能减低症患儿。

  治疗费用昂贵 救助资金可帮你

  苯丙酮尿症患儿需要长期食用特殊食品,治疗时间长且费用昂贵,发现后治疗怎么办?对此,辽宁省已有相关的救助资金。据辽宁省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任医师宋辉青介绍,在2018年7月份以前这种遗传代谢病可以申请救助一次,最高上线是一万块钱。而今年7月份修改救助方案后,每个孩子可以申请救助两次,每次一万元,这样就是两万元。目前辽宁省已有121个苯丙酮尿症患儿家庭累计领取救助金114.6万元。

  这些医院出生新生儿

  可获免费筛查服务

  据宋辉青医生介绍,2018年7月,辽宁省卫生计生委决定新增先天性肾上腺皮质增生症和多种遗传代谢病的筛查。目前,辽宁省妇幼保健院已经启动了串联质谱免费筛查多种先天遗传代谢病工作,而且在辽宁省妇幼保健院、辽宁省人民医院和辽宁中医药大学附属医院出生的新生儿将获得免费筛查服务。

  新生儿疾病筛查工作真的非常重要

  只有通过早诊早治、有效干预

  才能让孩子健康成长

  来源:新北方

  记者:关欣

  编辑:谭肇龙

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