4岁年龄的小女孩,本可以在妈妈怀里撒娇,或者在爸爸面前卖萌。而对于4岁女娃李婧涵来说,人生4年里的每时每刻都是一种“煎熬”,由于身患“怪病”,她每日面对的是全身难以忍受的奇痒。

  “刚到家又感冒了,高烧接近40℃,同时伴有嗓子发炎”,6月25日,李婧涵的父亲李树奇说。在结束了沈阳求医之行后,李婧涵跟随者父母回到了辽宁阜新的农村老家,脚跟还没站稳,疾病又一次找到了她。由于自身免疫力低下,稍有照顾不周,小婧涵就会大病一场,用她妈妈马艳峰的话说,每一次流感她的女儿都能摊上。为了挠痒,妈妈专门给孩子预备了一把木梳。

  李树奇介绍,他是辽宁省阜新市阜蒙县平安地镇莫古土村的农民,四年前的6月26日,他的女儿婧涵来到世间,孩子的到来给这个普通的农村家庭增添了喜气祥和。眼看着家里的“希望”茁壮成长,李树奇夫妇喜上眉梢。

  然而令人没有想到的是,一场突然而来的疾病,将婧涵的童年拖入了黑暗的深渊。 “孩子满月刚过, 一开始就是头上有湿疹,到三个月后开始蔓延,出黄水,结痂,奇痒无比,穿的衣服都黏在身上脱不下来,不能像正常孩子睡眠,最多一小时,有时几分钟就会痒醒,带她在当地医院看, 用了一段时间药膏也没管用,后来用药水洗, 洗完之后全身都有了湿疹,严重到看着瘆人”,马艳峰说,那时的孩子还不会说话,只会不断地扭动着身子哭泣。

  随着孩子慢慢成长,孩子学会了用语言和父母沟通,在妈妈马艳峰的印象中,每天听到女儿哭喊的最多的一句话就是“痒,挠”。受疾病的影响,面对钻心般的奇痒,小婧涵每次需要挠出血才可止痒。时间久了,小家伙身上旧伤未好又添新伤,目前已是遍体鳞伤、伤痕累累。“孩子来到这个世上天天都在遭罪, 我和孩子爸爸天天晚上不敢睡觉,轮流看着怕她挠, 孩子长这么大就没睡过一个安稳觉。”

  疾病袭扰,给孩子以及整个家庭带来了痛苦。为了弄清楚和减轻孩子的病痛,从那时候起,李树奇夫妇开启了四处求医问诊之路。四年里,他们从最初的当地医院开始,逐步走到省城以及以外的大医院。“孩子9个月时去了北京某医院,专家开了一些自制的药和护肤霜,当时很有效果, 可好景不长, 还是反复发作, 时好时坏”,李树奇称, 后来还去过天津等地的其他医院,均没有太好的医疗办法。

  4年不间断的求医治疗, 婧涵的“湿疹” 却越来越严重,浑身的奇痒丝毫没有抑制住。 “医生说这个病例全球罕见, 从报道的现有资料看全球仅有两例, 此前国内尚未有报道发现”,李树奇说,医生知道我们家条件不好, 且孩子过敏很严重, 大米白面都过敏, 让我们回家保守治疗。 直到去年经专家建议做基因检测,“我们做了, 结果出来就是联合免疫缺陷 (MALTI缺陷)!”

  重庆医科大学附属儿童医院蒋金秋大夫表示,从目前报道的情况看,全球范围内发生此病的共有三例,国外有两例,国内除了李婧涵这一例外,还没有发现有其他人患此病的报道,联合免疫缺陷症状体征为患者对细菌、 真菌、 病毒和原虫感染均缺乏抵抗力。

  蒋金秋称,在国外有一例此病患者手术成功的报道,据她介绍,患者需要造血干细胞移植方可有希望治愈,因为是国内罕见的病例,医疗费用上还不敢太确定,少则30多万元,多则70来万元。为了减少孩子指甲直接抓挠,李树奇夫妇用纱布将腿部包裹起来。

  李树奇说, 受疾病困扰,女儿4周岁了, 但由于从小一直用药, 影响了孩子生长发育, 现在身高仅80厘米,体重不到18斤。“多年的到处求医问药迎来了一线希望”,李树奇说,大夫称通过骨髓移植手术治愈此类疾病的概率达百分之八九十。听到这个消息后李树奇心里又高兴又难过, “手术费用初步预算少则三五十万元,多则七十余万,之前为孩子治病已积债累累, 巨额手术费再一次让一家人陷入困境”。

  据了解,今年29岁的李树奇以务农为生, 还要赡养两位年迈的双亲和一位双目失明的大爷,“这几年连续干旱, 种庄稼几乎没剩下钱”,李树奇担心如果不换干细胞女儿恐怕很难长大成人, “说不定哪场感染就可能导致死亡。”在孩子妈妈马艳峰的手包里,放满了孩子随时可以止痒的药品。

  作为一个父亲, 看到孩子受磨难, 自己却难以替孩子分忧, 李树奇眼中满是无奈和痛苦, 内心更是纠结无比,他盼望好心人能帮忙,减轻女儿所受的巨大痛苦。来沈阳医诊的日子里,他们一家子通常一顿只要一份饭,为的是省出一些钱给孩子看病。