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希望“孤儿药”纳入大病医保

A-A+2014年2月21日06:33 沈阳网-沈阳晚报评论

  心路:只想孩子能活下去

  面对命运的刁难,个体的抗争很快无力支撑。如今,不到两年时间,为买这种冷藏生物制剂,全家已经花了90多万元。药费实在太贵,老赵私自决定给豆豆降低药量,每月只给她注射两支,后来又变成20天注射1支。

  “这种情况已经算好的了。之前参加全国戈谢病友会时,山东有个和豆豆差不多大的患者。因为家里没钱买药,孩子只能强挺着,不到两年的工夫,肚子大得走路走不了,翻身翻不了,去哪都得家长抱着。”老赵说,如果不能坚持用药,豆豆用不了半年也会如此。还有很多病友,由于无钱买药,只能等待生命在绝望中耗尽。

  比起经济上的困难,心里的难过更难承受。“看着自己的孩子从小就遭这么大的罪,做家长的实在太难受。”老赵一声叹息。现在,一位做护士的亲戚定期到家里给豆豆注射。“孩子总缠着我,问我是不是上学了就不用打针了,我不知道怎么回答,我想等她长大些,再告诉她真相。”

  “没有喜怒哀乐”,是老赵对目前生活的形容。“遇到再开心的事,想到孩子生病也高兴不起来。遇到再生气的事,也没有比孩子生病更让人上火。”由于用药量不够,豆豆现在的肝脾比同龄孩子大一倍,走路还不时喊腿疼。

  但即使这样,老赵还是坚持把豆豆送进幼儿园。“我想让她能有一个正常的童年,她得病的事,只有几个亲近的家人知道。”每天接豆豆回家,老赵望着女儿从一堆孩子里跑出来,因为患病抑制发育,她比同龄人个子矮一些。她看见陌生人会羞涩,她微笑时,没有人知道她艰难的童年。

  心愿:

  希望“孤儿药”纳入大病医保

  采访最后,记者提议募捐时,老赵谢绝了。“我知道,捐助也许能解决我们一时的困难,但不能解决孩子一辈子的问题。罕见病群体也不能永远靠别人的捐助活着。我最大的期待是,政府医保这块能伸出援手,从制度上保证孩子能够继续活下去。”

  今年25岁的邹正涛是北京首例戈谢病患者。4岁时,他的脾脏被完全切除,从1997年起,他开始接受免费赠药,至今病情控制良好。他已经从大学毕业,进入银行工作。目前,他成立了北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心,为广大戈谢病患者提供帮助。在接受记者采访时,他表示,戈谢病在国外已经纳入医保范畴,病人可以花很少的钱购药,而国内新医改之后,一些地方也将戈谢病纳入医保范畴。

  “单靠政府医保力量并不足以解决患者实际困难。如果政府医保部门能够联合民政、保险、卫生、财政等部门,并让社会团体、爱心企业参与其中,才能把能量发挥到最大化。今年,协会将陆续向各省市医保部门发放信函,申请将戈谢病纳入医保目录。”邹正涛说。

  (应患儿家长要求,文中均为化名)

  沈阳晚报、沈阳网记者 闻  达

  见习见者 萧林熙

  实习生 李佳怡

  摄影记者 孙  海

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