心路：只想孩子能活下去

　　面对命运的刁难，个体的抗争很快无力支撑。如今，不到两年时间，为买这种冷藏生物制剂，全家已经花了90多万元。药费实在太贵，老赵私自决定给豆豆降低药量，每月只给她注射两支，后来又变成20天注射1支。

　　“这种情况已经算好的了。之前参加全国戈谢病友会时，山东有个和豆豆差不多大的患者。因为家里没钱买药，孩子只能强挺着，不到两年的工夫，肚子大得走路走不了，翻身翻不了，去哪都得家长抱着。”老赵说，如果不能坚持用药，豆豆用不了半年也会如此。还有很多病友，由于无钱买药，只能等待生命在绝望中耗尽。

　　比起经济上的困难，心里的难过更难承受。“看着自己的孩子从小就遭这么大的罪，做家长的实在太难受。”老赵一声叹息。现在，一位做护士的亲戚定期到家里给豆豆注射。“孩子总缠着我，问我是不是上学了就不用打针了，我不知道怎么回答，我想等她长大些，再告诉她真相。”

　　“没有喜怒哀乐”，是老赵对目前生活的形容。“遇到再开心的事，想到孩子生病也高兴不起来。遇到再生气的事，也没有比孩子生病更让人上火。”由于用药量不够，豆豆现在的肝脾比同龄孩子大一倍，走路还不时喊腿疼。

　　但即使这样，老赵还是坚持把豆豆送进幼儿园。“我想让她能有一个正常的童年，她得病的事，只有几个亲近的家人知道。”每天接豆豆回家，老赵望着女儿从一堆孩子里跑出来，因为患病抑制发育，她比同龄人个子矮一些。她看见陌生人会羞涩，她微笑时，没有人知道她艰难的童年。

　　心愿：

　　希望“孤儿药”纳入大病医保

　　采访最后，记者提议募捐时，老赵谢绝了。“我知道，捐助也许能解决我们一时的困难，但不能解决孩子一辈子的问题。罕见病群体也不能永远靠别人的捐助活着。我最大的期待是，政府医保这块能伸出援手，从制度上保证孩子能够继续活下去。”

　　今年25岁的邹正涛是北京首例戈谢病患者。4岁时，他的脾脏被完全切除，从1997年起，他开始接受免费赠药，至今病情控制良好。他已经从大学毕业，进入银行工作。目前，他成立了北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心，为广大戈谢病患者提供帮助。在接受记者采访时，他表示，戈谢病在国外已经纳入医保范畴，病人可以花很少的钱购药，而国内新医改之后，一些地方也将戈谢病纳入医保范畴。

　　“单靠政府医保力量并不足以解决患者实际困难。如果政府医保部门能够联合民政、保险、卫生、财政等部门，并让社会团体、爱心企业参与其中，才能把能量发挥到最大化。今年，协会将陆续向各省市医保部门发放信函，申请将戈谢病纳入医保目录。”邹正涛说。

　　（应患儿家长要求，文中均为化名）

　　沈阳晚报、沈阳网记者 闻  达

　　见习见者 萧林熙

　　实习生 李佳怡

　　摄影记者 孙  海