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想救孩子命只有一种药 一年90万药费愁坏家人

A-A+2014年2月21日06:33 沈阳网-沈阳晚报评论

   救治:想救孩子命,只有一种药

  即使像盛京医院这样级别的医院,也没有诊治戈谢病的能力。医生建议老赵,赶快带孩子去京津的专业医院治疗。

  大脑一片空白的老赵,连夜带上孩子登上火车,几经辗转,最终来到北京协和医院。医生为豆豆做了酶检测、骨穿刺等检查,最终,豆豆被确诊为戈谢病I型,非神经病变型。

  这一结果让老赵一家从头凉到脚,但绝望的同时,一家人又看到了一丝希望。戈谢病虽罕见,但却并非无法控制。目前,针对戈谢病,有两种治疗手段,一种是给病患补充维生素及铁剂,必要时通过输血改善贫血症状,或将脾切除减轻负担,但很可能造成肝脏、肺脏感染等其他并发症;另一种方法是注射美国一制药公司研发的冷藏生物制剂,改善I型戈谢病的临床症状体征,维持正常发育,但必须终身用药。

  相比之下,注射这种冷藏生物制剂的效果最好,风险也最低。而此时,由于无药可医,豆豆的腹部由于脾脏不断胀大,已经开始隆起,宽大的连衣裙都掩饰不住,脸色因为贫血有些发白。必须给女儿用上这种冷藏生物制剂,老赵发誓,但他没有想到,这个救命药却彻底改变了一切。

  买药:一年需要90万,卖房也不够

  美国这家1981年成立于波士顿的制药公司,以研制生产“孤儿药”(罕见疾病药物)知名。2009年之前,该公司和中国慈善总会合作,为国内一些戈谢病患者提供免费供药,但随着研发成本越来越高,2009年后,该公司无力再给新出现的病例提供福利。

  豆豆正好赶到这个点上,当时,国家有关部门正与该公司谈判,期望将其作为商业用药引入大陆市场。大陆买不到这种冷藏生物制剂,老赵为此不得不去台湾,为女儿制订入台治疗的计划。但就在赴台之前,该公司的注射药作为商业用药正式进入大陆市场,豆豆的病有救了!

  但希望很快被残酷的现实击碎,每支400ml的这种冷藏生物制剂,国内售价23100元。按照用药规定,随着患者身高、体重的增加,药剂量也需增加,幼儿每月需3-4支,一年下来最少也要90万元。老赵自己是个体经营者,经营一个小公司,一年有十五六万元的收入,妻子在企业工作,俩人加一起,一年收入近20万元,但即使这样,也无力负担昂贵的药费。

  为挽救自己的天使,老赵豁出去了,他卖掉了一套价值50万元的房子。妻子则辞掉了稳定的工作,专职在家照顾女儿。“我们能做的,就是和钱赛跑,能买一支,就买一支!”老赵说。

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