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4岁女童患罕见戈谢病 父亲盼此病纳入医保(图)

A-A+2014年2月21日06:33 沈阳网-沈阳晚报评论

稚嫩的生命必须靠天价药维持。稚嫩的生命必须靠天价药维持。

  4岁的豆豆是沈阳唯一一名戈谢病患者,等待她的,要么是不停注射昂贵的药物,要么就是慢慢等待生命的耗尽……面对痛苦,难以支撑的家长表示——

 

  沈阳800多万常住人口中,4岁女孩豆豆是个特殊的个体。2岁时,她被确诊患有一种名叫戈谢病的罕见疾病,成为目前沈阳唯一患有此病的市民。

  从那以后,她的生命就注定与一种进口药紧密相连。这情形就像糖尿病人需要注射胰岛素,只有每月注射3支到4支来自国外的冷藏生物制剂,豆豆才能像正常人一样活着。但这种进口药物,每支却高达2.3万元。为了拯救孩子,豆豆父母卖房借钱,两年花费近百万元,一个幸福的中产家庭迅速跌入深谷。

  目前,上海和昆明已将戈谢病纳入大病医保报销范围,豆豆父母盼望着,沈阳医保机构也能关注这种罕见病,让女儿还有活下去的机会。

  发病:2岁女被诊患上罕见病

  2009年,豆豆出生,晚婚的老赵将近40岁才有这个女儿,幸福从天而降。“我觉得,她就是我的天使。”昨日采访中,望着玩耍的女儿,老赵一脸慈爱。

  所有美好的记忆都停留在豆豆2岁之前。2011年,豆豆开始经常性感冒。当年7月初,豆豆咳嗽持续了1个多月仍无好转。起初,家人以为孩子抵抗力差,把孩子带到中国医科大学附属盛京医院检查后,医生建议留院观察。几天后,一位经验丰富的主任医师猜测,从病症上观察,他怀疑豆豆得的是极为罕见的戈谢病。

  戈谢病?这个词不仅让老赵和妻子感到陌生,很多实习医生也是第一次听说。主任医师送给老赵一本医学杂志,上面专门介绍了戈谢病。这是一种罕见的常染色体隐性遗传病,病因是体内缺少一种酶,因而不能分解相应脂肪,脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中,导致肝脾急剧肿大,病人的肚子像吹气球一样隆起,同时伴有贫血、骨痛,最终无法医治死亡。

  这位主任医师说,这种疾病发病率为十万分之一,全球只有6000个病例,中国病人不到300人,辽宁省一年在盛京医院也只有1、2例。豆豆则是他知道的,目前唯一一个沈阳籍的病人。

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